Une demande particulière ?
Nous sommes à votre écoute, faites nous part de vos idées
Avez-vous un souhait ou une demande particulière à adresser aux organisateurs des Etats Généraux ?
C’est à travers ce blog que nous recueillons vos propos et toutes vos idées sont les bienvenues afin de faire de cet événement une étape cruciale dans l’amélioration de la qualité de vie des malades. Pour établir un panorama précis de vos situations et de vos attentes, nous avons besoin de savoir qui vous êtes et votre lieu de prise en charge. Merci de nous l’indiquer dans chacun de vos commentaires qui restent anonymes grâce à l'utilisation de votre pseudo.
benhamou makes this comment
Jeudi, 14 Janvier 2010
On est sur terre,pour viver et aussi pour mourrir.
J'ai compris cette chose;je sui qu'une maman réaliste...
athy makes this comment
Vendredi, 22 Janvier 2010
Pascale makes this comment
Mardi, 23 Mars 2010
Nous demandons donc que ces états généraux élaborent une charte officielle qui devra donner à chaque patient le DROIT réel de pouvoir obtenir un 2ème avis thérapeutique.
D'avance, merci !
torrao makes this comment
Mercredi, 24 Mars 2010
Ayant déjà témoigné à Auxerre (89) lors de la réunion des Etats Généraux et regrettant de ne pouvoir assister à la réunion à Paris le 27 mars, j'insiste sur le fait (que sans rentrer dans les détails) il faut absolument que les lois au niveau caf et mdph change sur beaucoup de points afin de faciliter la paperasse des familles des enfants malades qui ne choisissent en aucun cas la maladie de leurs enfants.
ISA
fapiti makes this comment
Dimanche, 28 Mars 2010
La prise en compte de la fratrie d'une part mais aussi des enfants nés après le décès d'un enfant. J'ai un petit garçon de 6 ans né 2 ans après le décès de son frère. Il est très difficile de trouver la juste parole pour que la mort ne soit pas un "non dit", pour que ce petit garçon trouve sa place dans la fratrie, et accepter de ne jamais connaitre ce frère... Ces enfants découvrent la mort d'une façon tout à fait particulière. Aux parents de trouver les mots, de donner confiance, d'expliquer sans y donner toute la place, etc... Par moments j'aimerai avoir conseils, support écrit ou oral...